مهم :اسم من مونا است، من این نامه را از روی تخت بیمارستان جکسون میامی می نویسم

djbagoor

عضو جدید
اسم من مونا است، من این نامه را از روی تخت بیمارستان جکسون میامی می نویسم...




دوستان اين نوشته درخواستِ كمكِ يكي از هموطنانِ عزيز در آمريكا است، لطفاً به هر طريق ميتوانيد، اطلاع رسانی كنيد اطلاعات كاملتر اينجاست:




به همه دوستان ایرانی مقیم آمریکا



اسم من مونا است، من این نامه را از روی تخت آی.سی.یو در بیمارستان جکسون میامی فلوریدا برای شما می نویسم






من دانشجوی دکترای برق در دانشگاه بین المللی فلوریدا هستم. بعد از فارغ التحصیلی از دانشگاه صنعتی شریف تهران در تابستان ٢٠٠٧ از چندین دانشگاه آمریکا بورس تحصیلی گرفتم. من فلوریدا را برای تحصیل انتخاب کردم و در آگوست ٢٠٠٧ وارد دانشگاه شدم.


متاسفانه ٤ ماه بعد از اقامتم در آمریکا در نوامبر ٢٠٠٧ بیمار شدم و پزشکان بیماریم را یک بیماری نادر خونی تشخیص دادند. این بیماری بتدریج باعث نارسایی مغز استخوانم شده است.

با وجود تاثیرات شدید و عوارض ناشناخته و تحمل ناپذیر این بیماری من به تحصیل، تدریس و تحقیق دانشگاه ادامه دادم تا بورس و بیمه ام را حفظ کنم. پزشکان تمام تلاش خود را انجام داده اند ولی نتیجه ای حاصل نشده است و من هر روز با عوارض مختلف این بیماری دست به گریبانم.





در حالی که من بسیار به حضور و حمایت والدینم نیاز مندم، آنها هنوز موفق به گرفتن ویزا نشده اند. من یک دختر 26 ساله در یک کشور غریب 2 سال به تنهایی با این بیماری غریب و لاعلاج جنگیده ام. دور بودن از خانواده و بستری شدن در بیمارستان که دیگر زندگی روزانه من شده است، من را از نظر جسمی و روحی از پای در آورده است.

در اکتبر ٢٠٠٩ با دردی شدید وارد بخش اورژانس بیمارستان شدم، هر چند این اولین بار نبوده که من در شرایط اورژانس بوده ام، اما این بار طاقت فرساترین تجربه من بوده است. اکنون 2 ماه است که من به طور مداوم در ICU بستری می شوم. تیم پزشکی من به این نتیجه رسیده است که تنها راه نجات من پیوند مغز استخوان است.

من بانکهای بسیاری را برای مغز استخوان جستجو کرده ام اما نتیجه مایوس کننده بوده است. چون از نظر علمی احتمال پیدا کردن اهدا کننده از میان ایرانیان برای من بیشتر است، چشم امیدم به حمایت شما ست.

برای پیدا کردن اهدا کننده مناسب نیاز به تست DNA است. این تست بسیار ساده بوده و از طریق آزمایش روی بزاق دهان قابل انجام است که خود نیز می توانید به راحتی این نمونه را تهیه کنید که هزینه ای هم در بر ندارد. سازمان PACI که خدماتی برای بیماران ایرانی سرطانی مقیم آمریکا ارایه می دهد، این امکان را فراهم کرده که شما بتوانید این تست را تا پایان ماه ژانویه 2010 به طور مجانی انجام دهید.

می دانم که زمان محدود است ولی من به کمک و همیاری شما امیدوارم.

اگر شما به عنوان اهدا کننده مناسب تشخیص داده شدید پیوند مغز استخوان انجام می شود. ولی این پیوند نیازی به عمل جراحی ندارد. آنچه نیاز است فقط مقداری از خون شما است. پزشکان سلول های بنیادی از خون شما را به من تزریق می کنند.

ماههای اخیر، این بیماری من را به وضعیت نا امید کننده ای رسانده است، نمی دانم چه مدت زنده خواهم بود ولی این را می دانم که تنها چیزی که می تواند مرا زنده نگه دارد پیوند مغز استخوان است. من به کمک شما چشم امید دوخته ام و فکر اینکه چنین ایرانیان مهربانی در اطراف من حضور دارند مرا به آینده و زندگی ام امیدوار می کند. من واقعاً به کمک و همیاری شما برای یافتن اهدا کننده مناسب نیاز دارم.

یک نجات دهنده باشید.

با احترام

مونا زارعی




لینک اصلی نامه :


————————

آدرس مطالب :






با يک آزمايش ساده و کمي از خون خود مي توانيد زندگي مونا را نجات دهيد....




دوستان عزيز:

‫‫‫مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، يکي از دوستان عزيز ما در ميامي فلوريدا در جدال با يک بيماري طاقت­فرساست و نياز به کمک جدي شما عزيزان دارد. بيماري مونا يک بيماري نادر خوني بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria) PNH) تشخيص داده شده که منجر به نارسايي مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پيوند مغز استخوان است که از طريق يک انتقال خون ساده انجام مي شود.

‫‫متاسّفانه تا اين لحظه مونا موفق به پيدا کردن اهداکننده­ي مناسب نشده است. از آنجايي­که احتمال پيدا کردن اهداکننده در بين ايرانيان بيشتر است مونا چشم اميد به کمک دوستان ايراني دوخته است.

‫آزمايش HLA Typing براي يافتن اهداکننده­ي مناسب، مي­تواند به­راحتي و با نمونه­برداري از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگي قادر به انجام آن هستيد. اين آزمايش، از نظر جسمي، هيچ آسيبي به شما نمي­رساند و هيچ هزينه­اي براي شما دربرندارد. اين آزمايش به صورت رايگان انجام مي­شود( از طریق کشورهایی غیر از ایران در صورتی که کیت را سفارش دهید). يک مرکز خيريه که به بيماران سرطاني ايراني مقيم آمريکا کمک مي­کند هزينه اين آزمايش را براي يک بازه­ي زماني تا ۳۱ ژانويه تقبل کرده است. از طريق اين مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما يک بسته با دستورالعمل کامل دريافت مي­کنيد. شما مي­توانيد خودتان از بزاق دهانتان نمونه­برداري کرده و نمونه را به اين مرکز پست کنيد.

‫‫در صورتي که شما به عنوان اهداکننده­ي مناسب تشخيص داده شديد، پيوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هيچ آسيبي متوجه شما نيست. روش جديد براي اين کار فقط نياز به مقداري از خون شما دارد. از طريق يک ماشين سلولهاي بنيادي از نمونه­ي خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل مي­شود.


دوستان مقيم ايران که مايل به همکاري هستند، براي اطلاعات بيشتر درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379

ساير شماره تلفن­هاي تماس با شرح زير است: 09122002674- 09122481424- 02144990236 -02144990031


‫لطفاً دوستان و خانواده­ي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.


برای کمک به مونا زارعی :


دوستان تهرانی :


نه به آزمایشگاه نور و نه به آزمایشگاه بهار و نه هیچ آزمایشگاه دیگه ای مراجعه کنید ( مگر این که همین قیمت و یا کمتر از این و دقیقا همین آزمایش رو می گیرند ) و


به سازمان انتقال خون ایران که در کنار برج میلاد و جنب بیمارستان میلاد واقع شده مراجعه کنید .


ابتدا به یک پزشک مراجعه کنید تا آزمایش را یا در دفترچه یا در یک برگه برای شما بنویسد(پزشک عمومی هم می تواند):


شرح آزمایش : HLA-Typing


نوع ( کلاس ): Class-1


روش : Serology


قیمت آزاد : 17000 تومان


قیمت با بیمه : 7000 تومان


دوستان در شهرستان های دیگر: هم باید ابتدا پیش یک دکتر بروند تا این آزمایش رو برای اونها تو دفترچه بنویسه بعد جایی رو پیدا کنن که دقیقا همین آزمایش رو برای اونها انجام بده و جواب آزمایش رو به این آدرس : mina.zarei64@gmail.com

Email کنند. ( احتمالا همون مر کز انتقال خون هر شهر این آزمایش رو انجام می ده , کافیه شماره مرکز رو پیدا کنید و یک تماس بگیرید )


دوستان کرمانی :

برای انجام تست به صورت رایگان به ساختمان معاونت کل دانشگاه علوم پزشکی واقعا در چهارراه شفا نزد خانم دکتر محمدی مراجعه کنند و بگویند که برای مداوای مونا امده اند تست بدهند.



————————————————

آدرس و شماره تلفن انستیتو سرطان ایرانیان در آمریکا

Persian American Cancer Institute​

9100 Wilshire Boulevard, Suite 240 East​

Beverly Hills, CA 90212​

Telephone 310-385-9662​

P.S:

لطفا روی لینک بالا کلیک و با استفاده از پسوردی که در اختیارتان قرار گرفته به عنوان اهدا کننده ثبت نام کنید​

اگر از کد PACI4HOPE استفاده کنید کیت آزمایش را مجانی دریافت می کنید (در غیر این صورت قیمت کیت 52 دلار است).​

برای دوستان ساکن اروپا:​

Germany​

Knochenmarkspenderzentrale Dusseldorf​

٩١٤٥-٨١١ (٢١١) ٤٩​

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei​

Tuebingen​

١٥٢-٩٤٣ (٧٠٧١)٤٩​

Israel​

Hadassah Medical Organization​

Jerusalem​

٤٠٣٥-٦٤٣-(٢) ٩٧٢​

٧٥١٣-٦٧٧-(٢) ٩٧٢​

Netherlands​

Europdonor Foundation​

Leiden​

٥٣٢٥-٥٦٨-٧١ (٠) ٣١​

Norway​

The Norwegian Bone Marrow Donor Registry​

Oslo​

٣٧٧٠-٠٧ (٢٣)٤٧​

Sweden​

The Tobias Registry of Swedish Bone Marrow Donors​

Stockholm​

٨٠٢٠-٧٤٦ (٨) ٤٦​

P.S -2:​

لینک فیسبوک مطلب:​


————————————————

[FONT=Tahoma, Arial, Helvetica, sans-serif]توجه داشته باشید که آزمایش ربطی به گروه خونی نداره و اگر خون شما منطبق باشه فقط مقداری از خون شما گرفته میشه که بسیار هم ساده هست. [/FONT]
لطفا هرگونه که می توانید اطلاع رسانی کنید....
 
آخرین ویرایش توسط مدیر:

djbagoor

عضو جدید
Help Save Mona

Help Save Mona

دوستان عزیز شما می تونید لطف کنید و موسسه مربوطه رو توی کشور خودتون پیدا کنید. موسسات معمولا اسمشون هست:
Bone Marrow Registry
و آزمایشی که باید از شما بگیرن اسمش هست:
HLA Test
موسسه باید بتونه یه کپی از جواب آزمایش رو به شما بده که بعد ما بتونیم اون رو با پرونده مونا مطابقت بدیم. شما می تونید اون کپی رو به آدرس زید ایمیل کنید:
helpsavemona@gmail.com
اگر گفتن این کار رو نمی کنن بپرسین راه دیگه ای دارن که این مقایسه رو با یه نفر توی آمریکا انجام بدن یا نه.


دوستان بدونید یک آزمایش ساده هیچ چیز از شما کم نمی کنه ولی برای مونا یک تولد دوباره می تونه باشه
خواهشن شوخی نگیرید این مورد رو کمی وقت بذارید
مثل این می مونه که بخواهید خون اهدا کنید
ثوابش هم تو این روزها که خودتون می دونید دیگه...
صحتش رو هم می تونید کامل پیگیری کنید...

ممنون و متشکر
 

masood kavosh

کاربر بیش فعال
کاربر ممتاز
من نمیتونم زودتر از 1 ماه دیگه برگردم تهران.اما اون موقع اگه دیر نباشه در اسرع وقت میرم و این کار رو براش میکنم.
 

moein_13

کاربر حرفه ای
کاربر ممتاز
منا من کمکت میکنم

منا من کمکت میکنم



:crying2::crying2::crying2:سلام من میخوام کمک کنم اماچیکار :cry::cry::cry::cry:کنم
__________________________________

بنی ادم اعزای یکدیگرند

که در افرینش زیک گوهرند
 
آخرین ویرایش:

djbagoor

عضو جدید
Help Save Mona

Help Save Mona

:crying2::crying2::crying2:سلام من میخوام کمک کنم اماچیکار :cry::cry::cry::cry:کنم

دوست عزیر کافیه شما در شهر خودتون به یک پزشک مراجعه و ازش بخواهید که در دفترچه شما آزمایش :
HLA Test
را بنویسد و بعد به یک موسسه که با این نام معرفی می شوند : Bone Marrow Registry
(خود دکتر می دونه یا به بیمارستان ها مراجعه کنید )

مراجعه و آزمایش را انجام بدید بعد
موسسه باید بتونه یه کپی از جواب آزمایش رو به شما بده که بعد ما بتونیم اون رو با پرونده مونا مطابقت بدیم. شما می تونید اون کپی رو به آدرس زید ایمیل کنید:
helpsavemona@gmail.com
اگر گفتن این کار رو نمی کنن بپرسین راه دیگه ای دارن که این مقایسه رو با یه نفر توی آمریکا انجام بدن یا نه.

برای اطلاعات بیشتر و اطلاع از نحوه آزمایش
به اين آدرس برويد :
http://helpsavemona.blogspot.com
 

moein_13

کاربر حرفه ای
کاربر ممتاز

سلام سینا.

من الان متوجه شدم و کلیم ناراحت:cry:

بخاطر اینکه یکی از هموطنام مریضه و رو تخت بیمارستانه.:cry::crying2:

میدونم چی میکشه:cry::crying2:

من میخام فردا صبح اول وقت برم ازمایش بدم:cry::crying2:


:gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol:
با ارزوی سلامتی
 

moein_13

کاربر حرفه ای
کاربر ممتاز
ممنون از راهنماییتون.

من حتما اینکارو میکنم و امیدوارم همون کسی باشم که بتونه به مونا کمک کنه.
 
آخرین ویرایش:

Sinai

مدیر بازنشسته
کاربر ممتاز

سلام سینا.

من الان متوجه شدم و کلیم ناراحت:cry:

بخاطر اینکه یکی از هموطنام مریضه و رو تخت بیمارستانه.:cry::crying2:

میدونم چی میکشه:cry::crying2:

من میخام فردا صبح اول وقت برم ازمایش بدم:cry::crying2:


:gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol::gol:
با ارزوی سلامتی

سلام معين جان منم احساس تورو دارم انشالله همه چي درست ميشه
 

moein_13

کاربر حرفه ای
کاربر ممتاز
سلام.

فقط تو تهرون نیست میتونی از جاهای دیگه اقدام کنی
________________________________________
 
آخرین ویرایش:

djbagoor

عضو جدید
درباره فرایند آزمایش و اهدا

درباره فرایند آزمایش و اهدا

آخرین پست از :

http://helpsavemona.blogspot.com
درباره فرایند آزمایش و اهدا



دوستان عزیز اطلاعاتی که توی پست های قبلی درباره انجام ازمایش در جاهای مختلف دنیا نوشتیم مرتب به روز می شه. در نتیجه هر سوالی دارید می تونید به اون پست ها مراجعه کنید (لیستش کنار صفحه دست راست در قسمت آرشیو هست).

لیستی از مراکز آزمایش در همه دنیا
یکی از خوانندگاه این وبلاگ به اسم رضا برای ما این وب سایت رو پیدا کرده که توش می تونین تو هر کشوری که می خواین مرکز مورد نظر رو پیدا کنین. لطفا دوستانی که کشور محل زندگیشون توی لیستهای ما نبود به این وبسایت مراجعه کنند.
و آقای رضا، بینهایت ممنون از کمکتون.

اطلاعات بیشتر درباره ایران
عزیزان ساکن ایران هم هر جایی که بخوان آزمایش بدن می تونن. کافیه بگین یه دکتر براتون آزمایش
HLA-Class1
رو بنویسه، بعد برین یه آزمایشگاهی آزمایش بدین، جوابش که اومد برای ما به این آدرس ایمیل کنید.
mina.zarei64@gmail.com

 

djbagoor

عضو جدید
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن ایران

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن ایران

اگر مایل به انجام تست هستید، براي اطلاعات درمورد آزمايش
HLA
در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379
ساير شماره تلفن هاي تماس با شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031

پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستان عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. آزمایشگاه های دیگه و شهرهای دیگه هم می تونید برید که در اون صورت باید یک کپی از جواب آزمایش را برای ما ایمیل کنید. مراحل کار به صورت زیر است:
از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش
HLA-Class1
را برای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 )
به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید
شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند.
هزینه آزمایش با دفترچه بیمه 5000 تومان است.

آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷
آزمایشگاه نور
نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱

اگر کسی از ایران آزمایشش مثبت باشه، باید برای اهدا به آمریکا سفر کنه. برای این کار از طرف مونا براش درخواست ویزای پزشکی می شه و موسسه سرطان ایرانیان هم بخشی از هزینه رو تقبل می کنه و بقیه اش رو هم یه جوری جمع می کنیم
 

djbagoor

عضو جدید
برای کمک به مونا از ایران و خارج از ایران چه کنیم

برای کمک به مونا از ایران و خارج از ایران چه کنیم

این پست مرتب به روز خواهد شد ، لطفا در وبلاگهای خود لینک دهید و دنبال کنید
ساده ترین راه برای کمک به مونا در هرجا که هستید
1 – یک پزشک عمومی برایتان آزمایش “اچ-ال-ای : کلاس یک” (HLA – Class1) بنویسد.
2 – یک آزمایشگاه پیدا کنید که بتواند آزمایش “اچ-ال-ای : کلاس یک” برایتان انجام دهد.
3 – نتیجه آزمایش را به ایمیل خواهر مونا با آدرس زیر ارسال کنید:
mina.zarei64@gmail.com
نکات مهم
1- آزمایش به گروه خونی ربطی ندارد.
2- اگر خون شما منطبق باشد، تنها نیاز است مقداری خون از شما گرفته شود که بسیار ساده است و تمام هزینه های سفر شما به امریکا پرداخت خواهد شد.
3- برای یافتن آزمایشگاه در هر کشوری از این سایت میتوانید استفاده کنید.
4- دلیل برنگشتن مونا به ایران، شرایط جسمیشه و الان دو ماهه توی ICU بستریه.
5- بیماری مونا،طبق اطلاعات این صفحه، PNH است.


لطفا به سایت رسمی کمک با آدرس http://helpsavemona.blogspot.com برای اطلاعات بیشتر مراجعه کنید و در وبلاگهایتان لینک دهید​
اطلاعات قبلی
کمک از ایران
با پدر مونا تماس گرفتم.خوشبختانه اطلاعات مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود داره و من از همه تقاضا میکنم زحمت بکشند و برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند.این آزمایش به گروه خونی هیچ ارتباطی ندارد.
  • در تهران
مراحل به صورت زیره:
  1. از یک پزشک عمومی بخواهید براتون آزمایش HLA – Class 1 بنویسه . (هزینه آزمایش با دفترچه بیمه در حدود 5000 تومان است که خانواده مونا حاضرند در صورتی که بخواهید بپردازند) – در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی ،میتوانید از خواهر مونا ، دکتر مینا زارعی بخواهید درخواست آزمایش را در دفترچه تان بنویسد. شماره ایشان: 09122145379
  2. به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید.
  3. شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با این پرونده چک کنند.
  • آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: – کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷
  • آزمایشگاه نور
نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱
  • در شهرهای دیگر
در شهرهای دیگر باید به آزمایشگاههایی مراجعه کنید که پاتوبیولوژی داشته باشند. میتوانید از آزمایشگاه شهرتان بپرسید که میتوانند برای شما آزمایش HLA – Class 1 انجام دهد یا خیر. فعلا در اسرع وقت برای دادن آزمایش مراجعه کنید.
کمک از کشورهای دیگر
انجام تست برای دوستان ساکن سایر کشورها
 

djbagoor

عضو جدید
از طرف مونا همکلاسیمان،به همه ایرانیان مقیم کره خاکی

از طرف مونا همکلاسیمان،به همه ایرانیان مقیم کره خاکی

درباره مونا

فکرش هم سخت است آدمی که بشناسی و مدتها را باهم سر کلاسهای مختلف نشسته باشی، صبح اول وقت ببینی روی تخت بیمارستانی در فلوریدا با صورتی رنجور، انتظار کمکت را میکشد و تو هیچ از دستت برنمی آید مگر اطلاع رسانی مکرر. من نمیدانم شرایط انتقال به ایرانش امکان دارد و کمکهای مالی مثلا میشود فرستاد یا نه اما به نظرم اولین کاری که میشود کرد پخش هر چه بیشتر درخواستهای اوست. پس لطفا اگر در بالاترین این متن را میخوانید با امتیاز مثبت خود به اطلاع رسانی کمک کنید.
نمیخواهم که سر دولتهای ایران و آمریکا سر شاخه و شانه کشیدنشان برای هم سالهاست به چشم دشمن به هم نگاه میکنند و این ملتهای مظلوم گوشت قربانی اختلافات بی پایانشان است و حتی راضی نمیشوند سریعا برای پدر و مادر این دوستمان ویزا صادر کنند حرفی بزنم زیرا که وقت تنگ است و ما نیز که قطعا همکلاسیهای بیخبری بوده ایم، دیر فهمیده ایم. عین نامه مونا را اینجا آورده ام و خواهشمندم تا آنجا که امکان دارد این نامه را پخش کنید بلکه به لطف ارتباطات جهانی، بتوانیم کاری برای این هموطن عزیزمان بکنیم. نامه مونا را در زیر میخوانید:
به همه دوستان ایرانی مقیم آمریکا
اسم من مونا است، من این نامه را از روی تخت ICU در بیمارستان Jackson میامی فلوریدا برای شما می نویسم.
من دانشجوی دکترای برق در دانشگاه بین المللی فلوریدا هستم. بعد از فارغ التحصیلی از دانشگاه صنعتی شریف تهران در تابستان 2007 از چندین دانشگاه آمریکا بورس تحصیلی گرفتم. من فلوریدا را برای تحصیل انتخاب کردم و در آگوست 2007 وارد دانشگاه شدم. متاسفانه 4 ماه بعد از اقامتم در آمریکا در نوامبر 2007 بیمار شدم و پزشکان بیماریم را یک بیماری نادر خونی تشخیص دادند. این بیماری بتدریج باعث نارسایی مغز استخوانم شده است.
با وجود تاثیرات شدید و عوارض ناشناخته و تحمل ناپذیر این بیماری من به تحصیل، تدریس و تحقیق دانشگاه ادامه دادم تا بورس و بیمه ام را حفظ کنم. پزشکان تمام تلاش خود را انجام داده اند ولی نتیجه ای حاصل نشده است و من هر روز با عوارض مختلف این بیماری دست به گریبانم. در حالی که من بسیار به حضور و حمایت والدینم نیاز مندم، آنها هنوز موفق به گرفتن ویزا نشده اند. من یک دختر 26 ساله در یک کشور غریب 2 سال به تنهایی با این بیماری غریب و لاعلاج جنگیده ام. دور بودن از خانواده و بستری شدن در بیمارستان که دیگر زندگی روزانه من شده است، من را از نظر جسمی و روحی از پای در آورده است.
مونا روی تخت بیمارستانی در فلوریدا

در اکتبر 2009 با دردی شدید وارد بخش اورژانس بیمارستان شدم، هر چند این اولین بار نبوده که من در شرایط اورژانس بوده ام، اما این بار طاقت فرساترین تجربه من بوده است. اکنون 2 ماه است که من به طور مداوم در ICU بستری می شوم.
تیم پزشکی من به این نتیجه رسیده است که تنها راه نجات من پیوند مغز استخوان است. من بانکهای بسیاری را برای مغز استخوان جستجو کرده ام اما نتیجه مایوس کننده بوده است. چون از نظر علمی احتمال پیدا کردن اهدا کننده از میان ایرانیان برای من بیشتر است، چشم امیدم به حمایت شما ست.
برای پیدا کردن اهدا کننده مناسب نیاز به تست DNA است. این تست بسیار ساده بوده و از طریق آزمایش روی بزاق دهان قابل انجام است که خود نیز می توانید به راحتی این نمونه را تهیه کنید که هزینه ای هم در بر ندارد.
سازمان PACI که خدماتی برای بیماران ایرانی سرطانی مقیم آمریکا ارایه می دهد، این امکان را فراهم کرده که شما بتوانید این تست را تا پایان ماه ژانویه 2010 به طور مجانی انجام دهید. می دانم که زمان محدود است ولی من به کمک و همیاری شما امیدوارم.
اگر شما به عنوان اهدا کننده مناسب تشخیص داده شدید پیوند مغز استخوان انجام می شود. ولی این پیوند نیازی به عمل جراحی ندارد. آنچه نیاز است فقط مقداری از خون شما است. پزشکان سلول های بنیادی از خون شما را به من تزریق می کنند.
ماههای اخیر، این بیماری من را به وضعیت نا امید کننده ای رسانده است، نمی دانم چه مدت زنده خواهم بود ولی این را می دانم که تنها چیزی که می تواند مرا زنده نگه دارد پیوند مغز استخوان است. من به کمک شما چشم امید دوخته ام و فکر اینکه چنین ایرانیان مهربانی در اطراف من حضور دارند مرا به آینده و زندگی ام امیدوار می کند.
من واقعاً به کمک و همیاری شما برای یافتن اهدا کننده مناسب نیاز دارم.
یک نجات دهنده باشید.
با احترام
مونا زارعی
  • چگونه کمک کنیم؟
ایده هایی نظیر انتقال به ایران، دادن تست در ایران، کمک مالی و … حتما به ذهن مونا و خانواده اش رسیده است. شاید عملی باشند ولی فکر میکنم در گام نخست پخش درخواست فعلی او مهمترین کاری باشد که باید انجام دهیم. خواهشی که دارم این است که خود را برای لحظه ای تلخ در شرایط پیش آمده برایش بگذارید وتا جایی که میتوانید فعلا این پیام را پخش کنید.

  • اگر در آمریکا هستید:
  1. در سایت http://join.marrow.org ثبت نام کنید.
  2. وقتی از شما “Promo Code” خواسته میشود، JOIN4HOPE یا PACI4HOPE را وارد کنید تا به طور رایگان ثبت نام نمایید.
  3. فرمهای آنلاین را پرکنید تا برایتان کیت آزمایش ارسال شود.
  4. دستورالعملها را برای فرستادن نمونه ای از بزاقتان اجرا کنید و کیت را برگردانید.
در کشورهای دیگر باید به نمایندگیهای بانک اطلاعات اهداکنندگان غیرخویشاوند مراجعه کنید. اطلاعات زیر بخشی مربوط به برخی از کشورهاست.
BONE MARROW CENTERS IN EUROPE & CANADA TO GET REGISTERED AS A DONOR:
Germany
Knochenmarkspenderzentrale Dusseldorf
+49 (211) 811-9145
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
+49 (7071) 943-152
Israel
Hadassah Medical Organization
+972 (2) 643-4035
+972 (2) 677-7513
Netherlands
Europdonor Foundation
+31 (0) 71 568-5325
Norway
The Norwegian Bone Marrow Donor Registry
+47 (23) 07-3770
Sweden
The Tobias Registry of Swedish Bone Marrow Donors
+46 (8) 746-8020
Canada
http://www.blood.ca/centre apps/internet/uw_v502_main engine.nsf/page/E_ubmdrPKG -intro?opendocument&CloseM enu#
USA
If you reside in the U.S., you need to register through BE A MATCH FOUNDATION/CITY OF HOPE. To register for FREE, visit http://paci.org and follow the instructions on their homepage.
If your country is NOT listed, find your local BONE MARROW REGISTRY agency to register and participate.


در ایران آدرس بانک http://www.iscdp.org است که البته هنوز مطمئن نیستم از این طریق بتوان به مونا کمک کرد .
ولی می توانید از افراد آنجا بخواهید که نتیجه آزمایش را یا در اختیار شما بگذارند برای ارسال یا راه حلی به شما بدهند.
نمی دونم اطلاعات مونا زارعی در آنجا موجود است یا خیر....

تلفن این مرکز:
84902669

بانك اطلاعات اهدا كنندگان غير منسوب
Iranian Stem Cell Donor Program (ISCDP)
 
آخرین ویرایش:

djbagoor

عضو جدید
:gol::heart:سلام منم دوست دارم کمک کنم جای دیگه ای غیر از تهران نمی شه؟:heart::gol:

چرا دوست عزیز می توانید به یک پزشک مراجعه و ازش بخواهید آزمایش رو برای شما بنویسه بعد یک جایی رو پیدا کنید که آزمایش رو بگیرد
بعد نتیجه آزمایش رو EMail می کنید یا اگه ندادن ازشون یه راه حلی بخواید واسه این که با یک نفر تو آمریکا تطبیق بدید جواب آزمایش رو....
برای اطلاعات بیشتر حتما پست های قبلی رو در صفحه 2 بخوانید....:
 

hamil

عضو جدید
چرا دوست عزیز می توانید به یک پزشک مراجعه و ازش بخواهید آزمایش رو برای شما بنویسه بعد یک جایی رو پیدا کنید که آزمایش رو بگیرد
بعد نتیجه آزمایش رو EMail می کنید یا اگه ندادن ازشون یه راه حلی بخواید واسه این که با یک نفر تو آمریکا تطبیق بدید جواب آزمایش رو....
برای اطلاعات بیشتر حتما پست های قبلی رو در صفحه 2 بخوانی

د....:






من میگم ما که دستمون کوتاه هرکی میتونه به
شبکه هایی مثل صدای امریکا وبقیه ایمیل یا تلفن بزنه
این روش موثر تره
خدا شفاش بده
 

hamil

عضو جدید
سلام

سلام

چرا دوست عزیز می توانید به یک پزشک مراجعه و ازش بخواهید آزمایش رو برای شما بنویسه بعد یک جایی رو پیدا کنید که آزمایش رو بگیرد
بعد نتیجه آزمایش رو EMail می کنید یا اگه ندادن ازشون یه راه حلی بخواید واسه این که با یک نفر تو آمریکا تطبیق بدید جواب آزمایش رو....
برای اطلاعات بیشتر حتما پست های قبلی رو در صفحه 2 بخوانی

د....:






من میگم ما که دستمون کوتاه هرکی میتونه به
شبکه هایی مثل صدای امریکا وبقیه ایمیل یا تلفن بزنه
این روش موثر تره
خدا شفاش بده
 

djbagoor

عضو جدید
ویزای خانواده، هزینه در ایران، خروج سرباز ها، اطلاعات درباره بیماری

ویزای خانواده، هزینه در ایران، خروج سرباز ها، اطلاعات درباره بیماری

ویزای خانواده، هزینه در ایران، خروج سرباز ها، اطلاعات درباره بیماری


ویزای مادر مونا
می خواستیم توضیحی در مورد یک موضوع بدیم
جدیدا یک پتیشن در سایت های مختلف لینک داده شده است برای درخواست ویزا برای پدر و مادر مونا، ما از منبع ایجاد کننده این پتیشن اطلاعی نداریم. در حال حاضر تمام مدارک مورد نیاز برای ویزای اضطراری مادر مونا آماده شده است و ایشان در هفته جاری برای درخواست ویزا به سفارت آمریکا خواهند رفت. وما با اینکه فکر می کنیم امضا کردن این پتیشن در صورت عدم صدور ویزا برای ایشان ممکن است کمک کننده باشد، اما در حال حاضر و پیش از درخواست ویزا ضرورتی برای انجام این کار نمی بینیم. اینطور که که فهمیدیم دفعه قبل که مادر مونا اقدام کردن در مراحل اولیه بیماری بوده و مدارک پزشکی کامل نبوده. امیدواریم که این دفعه مشکلی پیش نیاد.

هزینه آزمایش در ایران
دوستانی که در ایران می خوان آزمایش بدن. ما امروز شنیدیم که هزینه آزمایش با دفترچه بیمه 20000 تومان هست نه 5000 تومان.
یک نکته خیلی مهم اینه که دو نوع از این آزمایش وجود داره که یکیش خیلی خیلی گرونه. اونی که شما باید انجام بدین سرولوژی هست که ارزونتره (یعنی همین 20 هزار تومن). لطفا آزمایشگاه که می رین این رو بهشون بگین چون مثل ایتکه بعضی ها رفتن و به همین دلیل موفق به انجام آزمایش نشدن. این هم اسم انگلیسیش:
HLA - Class 1 - Serology


خروج سربازان
عزیزانی که سرباز هستن یا ممکنه مشکل خروج داشته باشن، ما فعلا اطلاعات خاصی در این زمینه نداریم ولی پیشنهاد خودمون اینه که اگه می شه فعلا آزمایش رو بدن، اگه مطابق باشه سعی می کنیم یه فکری به حال این قضیه بکنیم.

اطلاعات درباره بیماری
اگه سوالی درباره بیماری مونا دارین، توی این وبسایت می تونین بیشتر درباره اش بخونین.
 

moein_13

کاربر حرفه ای
کاربر ممتاز
سلام خوبین.


کسی از حال مونا خانوم خبر داره؟:gol:
 

hamil

عضو جدید
سلام دوستان ایا باید حتما دی ان ای یکی باشه چون من شنیدم دی ان ای هیچ دونفری یکسان نیست وبعد اگر پیدا بشه شانس بهبودی چقدر هست
 

djbagoor

عضو جدید
سلام دوستان ایا باید حتما دی ان ای یکی باشه چون من شنیدم دی ان ای هیچ دونفری یکسان نیست وبعد اگر پیدا بشه شانس بهبودی چقدر هست

پيوند سلولهاي بنيادي از فرد دهنده سالم و سازگار صورت مي پذيرد ولي تنها 30% بيماران در ميان بستگان خود دهنده پيدا مي‌كنند و براي بقيه تنها شانس براي زنده ماندن دريافت پيوند از فردي است كه با وي هيچ نسبت خويشاوندي ندارند.


دهنده سازگار
بروي سلولهاي سفيد بدن هر شخص پروتئينهاي خاصي به نام آنتي ژن وجود دارد كه به طريقه ژنتيكي به ارث ميرسند و نقش مهمي در پيوند سلولهاي بنيادي دارند. براي اينكه پيوند موفقيت آميز باشد بايد آنتي ژنهاي فرد دهنده با فرد گيرنده مشابهت داشته باشند. بيشترين تشابه در دوقلوهاي تك تخمي مي باشد و در درجه بعد در خواهر و برادر و بستگان نزديك مي باشد. احتمال تشابه بين افراد غير منسوب زياد نيست بنابراين هر چه تعداد داوطلبين بانك هاي اهداي سلولهاي بنيادي بيشتر باشد شانس پيدا شدن فرد سازگار با بيمار نيازمند بيشتر خواهد شد.

http://www.iscdp.org/fa/menu/aboutdonor/
 

moein_13

کاربر حرفه ای
کاربر ممتاز
متاسفانه تا زمانی که دهنده مناسب و پیوند برای ایشون انجام نشه به مانند شمعی روز به روز آب می شوند تا زمانی که........



خدا نکنه...ببین من میخوام ازمایش بدم اما نفهمیدم هزینش چقدره؟:que:
 
بالا