وجود یک بیماری ژنتیکی لاعلاج سبب شده تا پزشکان برای نجات جان یک دختر و پیشگیری از بروز صدمات جدی‌تر مجبور شوند دهان او را برای ماه‌ها با کمک تجهیزات پزشکی به هم بدوزند و او مجبور باشد در طی این مدت اصلا حرف نزند.
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران؛ یک دختر نوجوان 17ساله اهل کشور انگلستان به نام امیلی جیمز دچار سندرم danles-ehlers است که به خاطر عدم وجود کلاژن در بدن به وجود می‌آید.
گفتنی است، بر اثر این بیماری مفاصل بدن او از جای خود حرکت می‌کنند که سبب ایجاد درد بسیار شدید در او می‌شود.
بررسی‌ها نشان می‌دهند، همینطور فک او دچار تغییر مکان و در رفتگی به طور مرتب می‌شود که به همین دلیل پزشکان ماه‌ها فک او را به صورت سیم کشی شده با فلز بسته نگه می‌دارند تا مانع از شکستگی آن شوند در این مدت او از طریق یک لوله که مستقیم به معده او وصل می‌شود غذا دریافت می‌کند.
همچنین پزشکان مجبور هستند کل بدن او را برای جلوگیری از شکستگی و دررفتگی مرتب مفاصل در یک محافظ سفت قرار دهند که سبب ایجاد دردی ثابت در او می‌شود.
امیلی به خاطر ابتلا به این بیماری بسیاری از سال‌های تحصیلی را از دست داده است زیرا بطور مرتب در بیمارستان بستری بوده است پزشکان اعلام کرده‌اند امیلی به شکل حاد و بسیار شدیدی از بیماری eds مبتلا است که تحت تاثیر مجموعه‌ای از شرایط ژنتیکی به ارث رسیده که به نام اختلالات ارثی بافت همبند شناخته می‌شود.
بیماری EDS انواع مختلفی با توجه به شدت دارد و سبب ایجاد علائمی چون تحرک مفاصل، افزایش دامنه حرکتی مفاصل، شل شدگی، مفاصل ناپایدار و در آستانه در رفتگی، درد مفاصل، احساس خستگی و پوست چسبناک بدن می‌شود.
کلاژن یک پروتئین در بافت همبند است که مانند یک چسب در بدن عمل می‌کند و سبب ایجاد نوعی کشش بین اندام‌های بدن و قرار گرفتن آنها در محل خود می‌شود.
علاوه بر امیلی خواهر و برادر بزرگتر او سارا 24 و اسکات 21 نیز در دوران کودکی با درد شدید مفاصل و کبودی ناشی از التهاب مفاصل مواجه بوده‌اند که در ابتدا پزشکان به اشتباه بیماری آرتریت را برای آنها تشخیص داده بودند.
از بین 3 فرزند این خانواده، فرزند کوچکتر آنها امیلی به نوع حادتری از EDS مبتلا است و از 9سالگی این بیماری در او علنی شده است.
در سال 2009 تا به حال بصورت پیوسته در بیمارستان بستری بوده و انواع اعمال جراحی از جمله تعویض فک و لگن را انجام داده است مادر امیلی اعتقاد دارد که این همه جراحی‌های سنگین در آینده امکان دارد سلامتی دخترش را تحت تاثیر قرار دهد.
در حال حاضر نگهداری از امیلی برای خانواده‌اش بسیار سخت است و پزشکان یک جراحی بر روی او انجام داده‌اند تا از طریق گردن بطور مستقیم به نای او برای راحتی تنفس دسترسی داشته باشند هر روز دوبار آنها مجبور به ملاقات پزشکان هستند تا وضعیت دخترشان در حالت طبیعی نگه داشته شود.
در حال حاضر این بیماری هیچ راه حل درمان ندارد و تنها تعویض مفاصل و استفاده از پوشش‌های سخت برای جلوگیری از تغییر مکان مفاصل به عنوان یک اقدام پیشگیرانه وجود دارد.
